Schirin Bogner: "Sterben war nie eine Option!"

Sie wirkte damals zart, fast durchscheinend. Wache braune Augen, ein freundliches Lächeln. Für kurze Momente war da auch etwas Spitzbübisches in ihrem Blick. Schirin war gerade mal zehn Jahre alt, als ich sie 1995 im oberösterreichischen Aschach besuchte. Sie lebte mit ihrer Großmutter Erika Bogner in einem Haus am Ende der Straße, fast schon unten am Donauufer. Damals war der schlimmste Trubel zwar vorbei, wie Aussätzige wurden sie trotzdem behandelt. Schirin und ich saßen am Küchentisch, blätterten durch ihr Fotoalbum. Sie tippte auf eine junge Frau mit tiefen Augenringen, auf einen Mann mit Schnauzer. Ihre Eltern. Beide damals schon tot. Gestorben drei und vier Jahre zuvor an Aids.

Schirin Bogner, heute 35, ist nicht die älteste HIV-Erkrankte in Europa, aber sie ist jene, die den Virus am längsten in sich trägt. Ihre Eltern waren beide drogenabhängig und hatten sich vermutlich durch verschmutzte Nadeln mit HIV angesteckt. Schirin dürfte bereits im Mutterleib mit dem ehemals tödlichen Virus infiziert worden sein. Entdeckt wurde das medizinische Drama aber erst wenige Monate nach ihrer Geburt, als ihre Mutter wegen Krebsverdacht ins Spital musste. Der Laborbefund: Vater, Mutter, Kind – alle HIV positiv. Ab diesem Zeitpunkt kümmert sich Schirins Oma um die kranke Familie. Als ihre Tochter Bianca, Schirins Mutter, immer schwächer wird, holt sie sie in der Dunkelheit heim nach Hause. Als das Tuscheln, das Reden und Schimpfen im Ort nicht verstummen will, geht Oma Bogner in die Offensive und sagt den Menschen in Aschach, dass sie drei HIV-Infizierte pflegt, dass auch das kleine Mädchen schwer erkrankt ist.

Aber statt Mitgefühl oder Hilfsbereitschaft schlägt ihr Hass entgegen, anonyme Drohungen, die Menschen wechseln die Straßenseite. Im Postkasten liegt irgendwann ein Zettel, auf dem steht: "Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, sich kostenlos in der Tierkörperverwertung in Regau zu Seife verarbeiten zu lassen. Die Verwaltung der Tierkörperverwertung." Hass aus Angst und Unwissenheit funktionierte damals schon. Ganz ohne Internet. Schirin entwickelt sich, ist fröhlich, aufgeweckt, wissbegierig. Doch einen Platz im Kindergarten bekommt sie nicht. Im Jänner 1989 wird von den Kindergarteneltern abgestimmt, ob Schirin, damals vier Jahre, auch kommen darf. Dass das Nein-Kästchen zum Ankreuzen auf dem Abstimmungsformular deutlich größer gedruckt worden war, soll ein Versehen einer Gemeindemitarbeiterin gewesen sein. Kontakt zu anderen Kinder - der übrigens auch damals schon ungefährlich gewesen wäre - hatte Schirin fast nie. Manchmal fuhr Oma Bogner mit ihr nach Linz in die Spielwarenabteilung eines Kaufhauses. Nur damit Schirin erlebt, dass es Menschen gibt, die nicht krank oder verzweifelt sind.

Nur dem Mut und dem Engagement der örtlichen Schuldirektorin war es zu verdanken, dass sie die Volksschule besuchen durfte. Während des ersten Schuljahres stirbt ihr Vater an Aids, ein Jahr später ihre Mutter. Schirin legt sich einen Panzer zu. Boshaftigkeiten ihrer Mitschüler kontert sie mit Sätzen wie: "Ich bin krank, du bist dumm. Da bin ich lieber krank." Immer wieder leidet sie an schweren Infektionen, die Blutwerte werden immer schlechter. In der dritten Klasse hält sie bei 384 Fehlstunden. Sie hat eine großartige Lehrerin, eine verständnisvolle Direktorin, die erlauben, dass sie kommt, wenn es ihr gut geht, die sie nicht mehr benoten, sondern liebevoll begleiten wollen. Als ich sie 1995 traf, hatte sie Aids. Die Blutwerte hatten sich dramatisch verschlechtert, die Erreger-Anzahl war so deutlich gestiegen, dass die Krankheit als ausgebrochen eingestuft wurde. Die Ärzte gaben ihr damals noch einige Monate.

Schirin hat damals für uns Klavier gespielt und erklärt, wie ein Vulkan ausbricht. Und dann, irgendwann an diesem Nachmittag, beschrieb sie uns auch, was da los ist in ihr. "In meinem Blut sind Kugeln, und die haben Stacheln. Und wenn die Kugeln aufplatzen, dann werde ich krank." 25 Jahre später sitzen wir wieder zusammen. Wir umarmen uns bei der Begrüßung, ich drück sie, und wir teilen uns ein Schnitzel im "Salonplafond", im Gasthaus des MAK in Wien. Sie ist immer noch schmal, lächelt mit ihren wunderbar wachen braunen, warmen Augen. Und wir reden und reden.

WOMAN: Das Allerwichtigste zuerst: Wie geht's dir?
Schirin:An manchen Tagen gut, an anderen weniger. Aber stell dir vor: Ich muss nur noch eine Tablette nehmen. Früher gab es Zeiten, da waren es bis zu 40 Stück täglich.

Als wir uns damals trafen, waren die Ärzte überzeugt, dass du nur noch einige Monate leben wirst
Kannst du dich erinnern: Ich habe dir gesagt, ich werde 100 Jahre alt.

Heute bist du quasi ein medizinisches Wunder: Du bist diejenige, die am längsten mit dem Virus lebt in Europa.
Momentan habe ich gerade eine gute Phase. Der Virus liegt derzeit unter der Nachweisgrenze. Aber ich muss weiterhin Medikamente nehmen. Der Virus rezidiviert. Das bedeutet, dass man sich immer wieder selbst von innen infiziert.

Kannst du arbeiten?
Leider konnte ich die Schule nie fertig machen. Das bedaure ich heute sehr. Irgendwann hab ich den Hauptschulabschluss gemacht, sonst hätte ich heute gar nichts. Das soziale Stigma ist natürlich groß -und die Nebenwirkungen der Medikamente sind immer noch stark spürbar. Einen normalen Job von 9 bis 17 Uhr könnte ich nicht machen. Aber ich engagiere mich ehrenamtlich.

Wann hast du das erste Mal gemerkt, dass mit dir etwas anders ist? Dass Menschen auf dich anders reagieren?
Damals, als es diese Abstimmung über mich im Kindergarten gab. Daran kann ich mich dunkel erinnern. Da gab es Aufregung zu Hause. Und meine Oma war im Dauerkontakt mit den Medien, hat gekämpft. Aber schau dir an, wie heute mit Menschen, die quasi anders sind, umgegangen wird. Ich sehe hier schlimme Parallelen mit meinem Schicksal. Das, was heute in Deutschland, aber leider auch in Österreich an Menschenfeindlichkeit abgeht, ist doch genau das Gleiche. Es heißt halt anders. Aber der Ursprung sind immer völlig irrationale Ängste vor etwas, was man nicht kennt, von dem man eigentlich viel zu wenig weiß. Wenn sich die Menschen mehr informieren, mehr wissen wollen und eben weniger einfach ahnungslos losschimpfen würden, dann gäbe es auch weniger Ängste und weniger Aggression gegenüber anderen, die eben nicht so sind, wie man selbst.

Hast du dich nie gefragt: Warum ich? Ich kann nichts, gar nichts dafür
Ich hab früh gemerkt, dass mir die Frage "Warum gerade ich?" nichts bringt. Das kostet mich nur Lebenszeit und Energie. Und das will ich nicht zulassen. Ich will genauso mein Leben leben und es selbst bestimmen. Ich hab gelernt, in schlechten Gefühlen so lange zu bleiben, bis ich verstanden habe, warum das so ist. Bis ich eine Lösung habe, die sich gut anfühlt.

Erstaunlich ist, dass du trotzdem heute ohne Bitterkeit über die schlimmen Anfeindungen von früher sprechen kannst. Woher kommt diese Klarheit, diese Milde?
Ich glaube, das ist mein persönlicher Überlebensmechanismus. Es ist einfach ein Riesenglück, dass ich so eine Resilienz habe.

Hast du abgesehen von deiner medizinischen auch andere Therapien gemacht?
Ja, zwei Mal. Aber ich habe bemerkt, dass ich viele Dinge ganz automatisch mache, die mir da empfohlen wurden. Zum Beispiel, wie man Dinge, die einen schmerzen, von außen mit größerem Abstand betrachten soll. Wie man Glück spürt. Ich hab das sehr früh automatisch, aus mir selbst heraus, angewendet.

Deine Oma war in deiner Kindheit deine wichtigste Bezugsperson. Auch bei allen Anfeindungen von außen, bei den Verhandlungen mit den Behörden. Sie war wie dein Schutzschild, oder?
Als ich klein war, bestimmt. Später hatten wir viele Konflikte, weil ich mich zu einem eigenständigen, selbstbestimmten Wesen entwickeln wollte. Unsere soziale Ausgrenzung war ihr großes Thema. Sie sah alles und jeden als Bedrohung. Als ich 16 war, sind unsere offenen Konflikte losgegangen. Das war für beide bitter, weil wir einander ja eigentlich liebten und brauchten. Und trotzdem war da nur noch Streit. Mit 19 bin ich ausgezogen, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe. Sie war ein Messie, das Jugendamt, die Volkshilfe, das Hilfswerk - alle waren damals bei uns. Aber sie wollte sich nicht helfen lassen. Ich hab alles für sie getan, aber irgendwann begann sie mir zu sagen, ich sei unnütz. Zu den Anfeindungen von außen kam dann dieser Terror von innen. Ich habe es nicht mehr ausgehalten, bin dann weg nach Deutschland, wo ich bis heute lebe.

Wie hast du dich dann befreit von all dem Wahnsinn deiner Kindheit und Jugend?
Letztlich durch Menschen, die ich durch das Internet kennengelernt hatte. Ich war ja bis zu meinem Auszug völlig isoliert. Über Plattformen im Netz, über Chats habe ich Kontakt zu anderen Menschen geknüpft. Ich hatte in Deutschland das erste Mal Freunde. Vorher gab es das nicht. Ich war das erste Mal in einem Sportverein, hab Menschen auf ganz normalem Weg kennengelernt.

Bist du da offensiv mit deiner Krankheit umgegangen?
Ja, immer!

Verzeih die Frage, aber wie erzählt man das?
Kein Problem. Beim zweiten Date hab ich 's immer gesagt. Oft wussten die Leute auch schon davon, weil ja heutzutage jeder jeden googelt.

Inwieweit hat deine Krankheit deine Liebesbeziehungen beeinflusst?
Eigentlich nur dahingehend, dass meine Partnerinnen Angst hatten, dass ich früher sterben könnte. Ansteckungsgefahr war nie ein Thema. Meine Beziehungen hatten die gleichen profanen Probleme wie bei allen anderen Menschen: Haushalt, Selbstbestimmtheit, ungleiche Art, das Leben zu sehen. Ich bin ja eher ein ernsterer Mensch. Ich brauche jemanden, der eher locker-flockig ist und mich aus meiner Grübelei rausreißt.

Wenn man so früh mit Krankheit und Tod konfrontiert wird, muss man Pläneschmieden erst lernen, oder?
Interessanterweise hatte ich nie das Gefühl, Pläne und Träume seien für mich nicht vorgesehen, weil ich eh jederzeit sterben könnte, jedenfalls aber sicher früher als andere Menschen. Für mich war Sterben nie eine Option.

Und was wäre so ein Traum von dir?
Hätte ich die Krankheit nicht, hätte ich mit Sicherheit studiert. Das ist auch heute noch mein Ziel, vielleicht schaffe ich es nächstes Jahr. Das Studium Soziale Arbeit würde mich interessieren.

Wer heute HIV hat, gilt nicht als todkrank. Die Krankheit hat seinen Schrecken verloren, weil es eben Medikamente gibt, die Infizierte mit fast ähnlicher Lebenserwartung wie von Gesunden ohne schlimme Ausbrüche leben lässt.
Ich habe eine Zeitlang ehrenamtlich für die Frankfurter Aidshilfe Schulprävention gemacht. Auf meine Frage "Was fällt euch spontan zum Thema Aids ein?" kamen als Antworten weder Tod noch Drogenabhängigkeit oder Homosexualität. Nein, die junge Leute verbinden damit eine Krankheit, die in Afrika viele Menschenleben kostet. Und dass die Medikamente dagegen teuer sind und dass die Auf klärung dort extrem schlecht ist. Die Stigmatisierung in Europa gibt es bei jungen Menschen nicht mehr so.

Engagierst du dich für die Fridays-for- Future-Bewegung? Greta Thunberg?
Absolut. Alles andere wäre doch eine fatale Kurzsichtigkeit. Ich war auch lange Zeit Vegetarierin. Das hat übrigens zu viel schlimmeren Diskussionen geführt als meine HIV-Erkrankung. (lacht)

Du bist durch deine Situation ja in keiner klassischen Familie aufgewachsen. Hast du jemals das Bedürfnis gehabt, eigene Kinder zu bekommen?
Nein, zum Glück nicht. Ich weiß, wie sich das anfühlt, eine Mutter zu verlieren. Ich glaube, das hält mich davon ab.

Wenn die berühmte Fee käme, und du dürftest dir was wünschen
Ich sag dir gleich, die Fee mag ich nicht. Denn das zielt immer darauf ab, dass ich nicht zufrieden bin mit dem, was ist, mit der, die ich bin, mit dem, was ich habe. Es hat mich echt einen Haufen Arbeit gekostet, so zu werden, wie ich bin. Das würde ich niemals aufgeben wollen.