ME/CFS: Kampf gegen eine oft übersehene Krankheit

Stell dir vor, du bekommst eine Grippe oder COVID-19 – aber anstatt nach einigen Wochen wieder fit zu sein, bist du langfristig bettlägerig. Was wie ein Alptraum klingt, kann für an Myalgischer Enzephalomyelitis / chronischem Müdigkeitssyndrom (kurz ME/CFS) Erkrankte zur Realität werden: Diese schwere neuro-immunologische Erkrankung beeinflusst das Leben der Betroffenen auf eine Weise, die für Außenstehende kaum zu verstehen ist.

Ein charakteristisches Merkmal ist die postexertionale Malaise (PEM), die in schweren Fällen dazu führen kann, dass bereits leichte Aktivitäten wie das Duschen oder Umdrehen im Bett einen Zusammenbruch auslösen. Zu den möglichen Symptomen, die von Person zu Person unterschiedlich ausfallen können, zählen auch anhaltende Erschöpfung, unerholsamer Schlaf, Konzentrations- und Denkprobleme oder Schmerzen. Häufig tritt ME/CFS nach einer akuten Infektion, beispielsweise mit Influenza- oder Coronaviren, auf.

Bis zu 100.000 Menschen sind hierzulande betroffen, wobei die Zahl durch Long Covid weiter zunimmt. Um das Bewusstsein für diese oft übersehne Krankheit zu schärfen, die Situation für Patient:innen und Angehörige zu verbessern und Betroffenen eine Stimme zu geben, hat die Familie Ströck – die in Wien für ihre Bäckereien bekannt ist – die WE&ME Foundation ins Leben gerufen. Anlässlich der dritten Stakeholder-Konferenz, die Anfang Mai unter der Leitung des ehemaligen Gesundheitsministers Rudolf Anschober und mit 29 Fachexpert:innen und Vertreter:innen von betroffenen Institutionen am Ströck-Firmenareal in Wien abgehalten wurde, fordert die WE&ME Foundation nun unter anderem die Errichtung spezialisierter Kompetenzzentren für die Tausenden schwer an ME/CFS und Long Covid Erkrankten.

Der Appell ist klar: Es braucht rasch den Aufbau von Strukturen, aber auch Information, Weiterbildung und Spezialisierung auf allen Ebenen des Gesundheitssystems, um eine gute Behandlung für alle Betroffenen zu ermöglichen. Die Weiterbildung der niedergelassenen Mediziner und Gutachter vor allem in Richtung Diagnostik sowie die Errichtung von Kompetenzzentren mit spezifisch ausgebildeten Ärzten in den Bundesländern sollen im Mittelpunkt der Verbesserungen stehen.

Auch erste Erfolge konnten bereits präsentiert werden: „Wir haben mit den Stakeholder-Konferenzen einen Ort des Austausches und der Vernetzung aller Betroffenen von der Selbstorganisation bis zur Wissenschaft, vom Gesundheitsministerium bis zur Gesundheitskassa und PVA geschaffen. Diese gegenseitige Information, der regelmäßige Austausch, das Schaffen eines starken Netzwerkes ist die Voraussetzung für die konstruktive Zusammenarbeit, damit eine gute Behandlung der Betroffenen möglich ist. Wir erleben als Stiftung immer mehr Unterstützung aus unterschiedlichen gesellschaftlichen und medizinischen Bereichen, investieren selbst stark in die Forschung, wie beispielsweise in die Zusammenarbeit mit internationalen Expertinnen und Experten wie Akiko Iwasaki (Yale University) oder Maureen R. Hanson (Cornell University) oder in Österreich die Anschubfinanzierung der ME/CFS-Biobank auf der MedUni Wien, um die notwendigen Biosamples zur Verfügung zu haben. Um die Grundlagenforschung zu verstärken, haben wir gemeinsam mit dem Wiener Wissenschafts-, Forschungs-, und Technologiefonds (WWTF) und der Stadt Wien den ME/CFS-Call ins Leben gerufen, der in der ersten Runde mit 600.000 Euro dotiert ist. Wir erwarten uns nun rasch weitere Schritte der Umsetzung des notwendigen qualifizierten Behandlungsangebotes für alle Erkrankten“, so Gerhard Ströck, Vorstand der WE&ME Foundation.

Auch der Wiener Ärzteball konnte als neuer Partner gewonnen werden: Der gesamte Reinerlös der Veranstaltung, die am 25. Jänner 2025 unter dem Motto „Ein Tanz für das Leben: Eine Charity-Nacht für ME/CFS“ stattfindet, geht an die WE&ME Foundation.